Villablanca será este sábado capital nacional de las enfermedades raras

La localidad acoge la III edición de sus jornadas sobre enfermedades raras, una iniciativa centrada en la mucolipidosis, en la que participarán tanto sanitarios como familiares de afectados, y que impulsa la vecina Elena Lorenzo Carro

La localidad surandevaleña onubense de Villablanca se prepara para acoger este sábado, 17 de marzo, la tercera edición de sus jornadas sobre enfermedades raras, una iniciativa que incluye una charla-coloquio sobre mucolipidosis, en la que participarán tanto expertos sanitarios en la materia como familiares de afectados, y que impulsa un año más la vecina de la localidad Elena Lorenzo Carro, madre de una menor con dicha enfermedad, catalogada actualmente por la medicina como rara.

La iniciativa se desarrollará desde las diez y media de la mañana hasta pasada la media noche, y en la misma se darán cita algunos de los mejores expertos en una enfermedad de la que hay diagnosticados unos pocos menores en toda España. En la misma también participarán las familias de algunos de éstos, procedentes de distintos puntos de la geografía nacional, entre ellos lógicamente los de la menor de Villablanca aquejada de la misma, cuya madre impulsa las jornadas.

El evento cuenta con el respaldo de la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS Lisosomales España), cuyo director nacional, el investigador Jordi Cruz Villalba, también asistirá a las jornadas, que arrancarán de diez y media a once de la mañana con la recepción y acreditación de los participantes, y con el posterior acto de inauguración de una zona expositiva a cargo de distintas asociaciones en la plaza de la Constitución.

Posteriormente habrá una chocolatada amenizada con animación callejera, a cargo del Centro Joven de Villablanca, a la que proseguirá a las doce y media del mediodía la presentación del libro ‘Realidad invisible’, de Antonio Guerrero, también en la plaza de la Constitución.

Ya por la tarde, a las 16.00 horas, la sala de conferencias Domingo Ambrosio ‘El Cano’ del Centro de Interpretación de la Danza acogerá el acto central de las jornadas, la charla coloquio sobre mucolipidosis y enfermedades raras en general, que se prolongará durante el resto del día.

En la misma participarán Jordi Cruz Villalba, director de la Asociación MPS Lisosomales y responsable de investigación y formación de la Fundación Feder; Manuela Díaz Suárez, pediatra del Hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva; Antonio González Meneses, de la Unidad de Dismorfología del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla; David Farrington Rueda, traumatólogo infantil; y Antonio Guerrero, presidente y portavoz de la Plataforma de Atención Temprana y Discapacidad de Andalucía.

De forma paralela a la celebración de la charla, la organización ha programado una actividad infantil donde los padres puedan dejar a sus hijos, la cual se iniciará a las 16.30 horas y que lleva por nombre ‘Descubriendo los vehículos de emergencia’. La misma cuenta con la colaboración especial de los bomberos del Consorcio Provincial, Guardia Civil, Policía Local, Servicios de Emergencias Sanitarias y Protección Civil. esta actividad también se celebrará en la plaza de la Constitución de Villablanca.

Por la noche, a las 21.00 horas, está prevista la celebración de una cena benéfica en la nave municipal de Villablanca, mismo lugar que acogerá a partir de la media noche una barra igualmente benéfica, con animación y actuaciones musicales.

El objetivo de la iniciativa, según ha señalado Elena Lorenzo Carro, no es otro que “dar a conocer y hacer más visible ante la sociedad las enfermedades raras en general”, ya que “son muchas, somos numerosas las familias afectadas, pero por el contrario gozamos de pocas ayudas y visibilidad”. Al mismo tiempo “también pretendemos pasar un día de convivencia entre médicos, investigadores y familias afectadas por este tipo de enfermedades”. La impulsora de las jornadas también ha puesto en valor el hecho de que sea ésta “la única iniciativa de este tipo, centrada especialmente en las enfermedades raras, que se celebra en la provincia de Huelva”.

Elena Lorenzo Carro ha querido por último agradecer la implicación y el apoyo de todas aquellas personas e instituciones que colaboran en la organización de la iniciativa, como es el caso del Ayuntamiento, la Asociación MPS España, colectivos locales, y “en especial a todo el pueblo de Villablanca, que se vuelca con nosotros”.

La mucolipidosis es una enfermedad lisosomal causada por una anormalidad genética, encontrándose en un grupo de afecciones hereditarias muy poco frecuentes.

Elena Lorenzo Carro, madre de una menor con mucolipidosis de Villablanca, impulsora de la iniciativa (Fotografía: Jordi Landero)
Programa de la jornada de Villablanca

Fuente: HUELVA COSTAhttps://huelvacosta.com/villablanca-sera-este-sabado-capital-nacional-las-enfermedades-raras/

PD.Antonio Guerrero, portavoz de la Plataforma de atención temprana y discapacidad donará el 50% de la recaudación de la venta en este evento de su libro, LA REALIDAD INVISIBLE, para la investigación de la enfermedad de Montse.

http://atenciontemprana.w2web.es/2018/03/13/lectura-recomendada-la-realidad-invisible/