Ayer, día 10 de noviembre, nos reunimos parte del Comité de Dirección de esta Plataforma, estuvimos analizando los últimos acontecimientos y acciones y trazando la hoja de ruta a seguir.

Haré un resumen, es un poco extenso, porque -afortunadamente- cada día tenemos más actividad, contactos, reuniones, gestiones, …

Talleres de familias.

El jueves, día 2 de noviembre, estábamos citados en Málaga con la vicepresidenta de la Diputación, Ana Carmen Mata, la Directora Delegada, Resu Hernández y la Directora General, Ana Jiménez.

Ya llevábamos tiempo hablando de organizar una Jornada, Master Class, … para formar a profesionales de la psicología y otras disciplinas relacionadas con Atención Temprana, Discapacidad y familias. La previsión era el día 10 de noviembre. La Diputación de Málaga -siempre muy receptiva con la Plataforma y con las familias-, cuando supo de la realidad, que supera a la ficción. Se rompen tres de cada cuatro parejas, antes de que el niño cumpla los diez años, tensiones y confusiones entre hermanos, abuelos, … Primera noticia, perdida de idealización del hijo, asunción de la realidad, …, dijo “eso no es suficiente, hay que hacer algo más grande e implicar a todos“.

Resu Hernández, planteó hacer un Congreso, duradero en el tiempo, con compromiso de continuidad, centrado en Familia, Atención Temprana y Discapacidad e implicando a todas las administraciones; sean cuales sean, de todas las competencias, locales, provinciales, regionales.

Todos somos hijos de un mismo sol y una misma tierra. Todos tenemos las mismas necesidades, los mismos problemas, las mismas ansiedades, las mismas esperanzas, días regulares, malos y peores. Luego, todos necesitamos las mismas atenciones y soluciones.

Nos pareció algo extraordinario y maravilloso. Íbamos a por una jornada con algunos profesionales y nos daban un Congreso, implicando a todos. Se propuso la fecha en que Sonsoles Perpiñán podía venir, desde Ávila, hasta Málaga y se dijo “manos a la obra“.

La fecha será los días 12 y 13 de febrero de 2018. Lugar, Auditorio Edgar Neville de Diputación de Málaga; se preparará especialmente para el evento, se recogerán las butacas y se colocarán mesas para una mejor interrelación entre los participantes, habrá una tarde para que las familias puedan asistir y, tal vez, hacer un primer Taller piloto.

Intervendrán diseñadores y diseñadores gráficos, pues se quiere hacer una exposición fotográfica con un recorrido por la realidad. 

Lógicamente, la Plataforma informará detalladamente a todas las administraciones y les pedirá que envíen ese lunes y martes a sus profesionales para participar y recibir esa formación para que, luego, ellos, la puedan poner en práctica con las familias que necesiten una atención; por haber recibido la noticia de que son o serán padres de un niño con necesidades especiales, trastornos, diversidad funcional, discapacidad sensorial, motora, psíquica y un largo etcétera; o porque ya lo sean y necesiten de un apoyo para la mejora de las relaciones de pareja, o de hermanos, o explicar que la diversidad está presente en nuestras vidas y enseñarles a aceptarla y entenderla y no tengamos que hablar de inclusión, sino de convivencia. 

La pareja es la base de toda sociedad, un hijo con trastornos en su desarrollo o discapacidad sobrevenida es fuente de tensiones y conflictos y hay que intentar minimizar los efectos de esos conflictos.

Esperamos que todas las administraciones respondan a ese llamamiento y se mejoren todas esas relaciones que orbitan alrededor de estos niños, adolescentes o adultos, con diversidad funcional, discapacidad ,…

La Plataforma cuenta con la participación de todas las Diputaciones provinciales e invitará a las capitales de provincia y grandes municipios.

                             

El esfuerzo, económico y organizativo de la Diputación de Málaga es y será importante, pero por muy grandes que sean o puedan ser, serán insignificantes comparados con los beneficios que pueden reportar a todas y cada una de las miles de familias necesitadas de apoyo, ayuda, comprensión, acompañamiento y soluciones.

Después estuvimos juntos algunas familias durante un rato, que a todos se nos hizo corto. 

Por la mañana el diario Málaga hoy nos hizo una entrevista, aun pendiente de publicar.

 

Ayuntamiento de Sevilla

El martes, 7 de noviembre, en el Salón de Actos del Centro Virgen de los Reyes de Sevilla, se celebró una Jornada de Sensibilización de Atención Temprana con los profesionales del Ayuntamiento.

El acto fue presentado por la Directora General, Emilia Barroso; hizo especial énfasis en la detección, lo más pronto y precoz posible, de niños con algún tipo de trastorno para que, con una intervención inmediata, fuesen recuperados en la medida de lo posible.

Asistieron muchísimos profesionales, el salón estaba prácticamente lleno. También estuve asistido por Chelo, del Colegio de Psicólogos de Andalucía Occidental y su presidenta provincial estaba presente.

La Neuropediatra Inmaculada Ramos expuso, de forma magistral, cuales son los trastornos, por qué se producen, qué ignoramos, qué conocemos y sobre todo dio datos -de evidencia científica- de los espectaculares resultados que se pueden obtener con una detección e intervención lo más temprana posible. También de los fracasos que se pueden derivar de una dejadez en la intervención, de la plasticidad cerebral, de las prevenciones, formación y evolución del cerebro, …

Brillante la intervención, exposición, rigor científico, claridad y lenguaje para todos.

Es un lujo para esta Plataforma que Inmaculada Ramos forme parte del Comité Científico, pero sobre todo es carta de garantía para los niños y sus familias, que al fin y al cabo son los importantes y verdaderos protagonistas de esta realidad.

La Jornada fue el preámbulo de las iniciativas y acciones formativas que tiene previsto hacer el Ayuntamiento de Sevilla en el año 2018, y espero, siguientes, en colaboración con la Plataforma; destinadas a los profesionales que están en contacto con la población para detectar y ayudar a este colectivo, numeroso y muy vulnerable y en el que el tiempo perdido es irrecuperable y un pequeño o gran drama. De ahí la importancia en la detección precoz y la intervención inmediata.

No sería justo si no reconozco y agradezco a Araceli Espada García la implicación en la organización de la Jornada. En todo momento ha estado en contacto conmigo, resuelto cualquier incidencia y dotado de medios e infraestructura para un inmejorable desarrollo de la Jornada, al Concejal del Área y sobre todo a la Emilia Barroso, Directora General. Que después nos manifestó su intención de que sigamos estrechando lazos de colaboración para una mejora de la sociedad sevillana.

CEP. Centro de Enseñanza del Profesorado

El jueves, 9 de noviembre, mantuvimos una reunión Maria Ruiz, asesora de NEE del CEP de Sevilla.

Hablamos de lo que la Plataforma había detectado en los colegios, institutos, formación profesional. Carencias, praxis, necesidades. Manifestamos que el profesorado no tiene -por no haberla recibido- la formación suficiente para tratar a este colectivo. Hablamos de Autismo, Asperger, Parálisis Cerebral, diversidades funcionales, sensoriales, motoras, …, también hablamos de los recursos, escasos, a todas luces,  con dotaciones inferiores al año 2010, pero con más necesidades. Que ante la falta de un profesor “se tira” del de NEE, del no saber controlar momentos de crisis, pánico, rabietas, de los alumnos con trastornos. A veces muy sencillo de controlar, otras  más complicadas pero todas pasan por una comprensión del cómo, cuándo y por qué se producen esas crisis y sobre todo con el diálogo con las familias y eso no se produce con la frecuencia deseada y aconsejada, ni mucho menos, sino que se intentan evitar o retrasar.

Expusimos y explicamos la estructura de nuestra organización. Comités de Dirección, Científico, Comunicaciones y Redes Sociales, organización territorial, con representación en todas las provincias. Explicamos que no tenemos cuotas ni libros de socios, no recibimos subvenciones ni ayudas, públicas o privadas. Cada uno aporta su trabajo y lo que puede; que tenemos abogados, profesores, maestros, catedráticos, logopedas, pediatras, genetistas, neonatólogos, neuropediatras, fontaneros, albañiles, políticos -todo en sus dos géneros, masculino y femenino- y, así, el resto de especialidades o profesiones. Nadie está libre de que le nazca un hijo con trastornos o que se detecten a los meses de nacer o discapacidades sobrevenidas por episodios cardiovasculares, como ictus, o por accidentes, caídas y un largo etcétera.

¿Qué podemos hacer?, ayudar a mejorar los planes de estudios de los futuros profesionales. Diseñar planes de formación continua, asistir a los profesionales de la enseñanza. Poner a disposición del CEP todos esos recursos humanos para una mejor formación del profesorado, que es la mejor de las maneras de rebajar situaciones de estrés, tensiones entre profesores y familias, mejorar la inclusión educativa, limitar a lo estrictamente necesario la derivación a modalidades de escolarización C o D.

Colegio de Fisioterapeutas

El día 7, por la tarde, nos reunimos, por invitación de su presidente, con el Colegio de Fisioterapeutas. Como todas sabéis, tenemos firmado convenio de colaboración, formación e investigación. Se firmó con la anterior anterior Junta Directiva, estando Miguel Villafaina y Raquel Chillón al frente de ella. El nuevo presidente Juan Manuel Nieblas, tuvo palabras de elogio para la anterior junta y, al haber seguido, tanto él como la interlocutora designada para la Plataforma, Inmaculada Ivison, las publicaciones en nuestra web y saber de las necesidades de formación y dudas que se nos plantean en todos sitios; el presidente, Juan Manuel Nieblas, nos ofrece formación gratuita a las familias allá donde sea necesario.

     

Al hacer esto extensivo al Comité de Dirección han acogido la noticia con gran entusiasmo y se van a organizar sesiones formativas e informativas, por comarcas, para llevar la necesidad y realidad de la fisioterapia a las familias y más que enseñar lo que hay hacer, enseñar lo que nunca se debe hacer.  

Les expusimos que desde nuestros primeros contactos con el Colegio, sobre todo con Raquel Chillón, nos acompañó en numerosas ocasiones al Parlamento, Consejerías y allá donde la requeríamos, que reivindicamos y seguimos haciéndolo, la figura de Fisioterapeuta en el ámbito educativo y que nos preocupaba mucho el intrusismo; pues cualquier masajista o aficionado dice que es Fisioterapeuta y tenemos casos de niños que han sufrido lesiones en lugar de rehabilitaciones. En ese sentido, también están preocupados por esa circunstancia y atentos para acudir a los tribunales, si fuese necesario.

Inmaculada Ivison también está a nuestra disposición para acompañarnos a los estamentos que entendamos, así como gestionar la presencia y participación de los colegiados en los foros que sean necesarios.

Colegio de Psicólogos

Ayer se puso en contacto conmigo Pilar Muñoz, del Colegio de Psicólogos,  pues la colegiada que me acompañó  en la Jornada de Sensibilización con el Ayuntamiento, pasó un informe de mi intervención, y del acto.

Pilar, en nombre del Decano, nos ofreció, de manera gratuita y desde ya, toda la formación necesaria para las familias de Atención Temprana y Discapacidad.

Les pareció al Colegio muy interesantes y necesarios los protocolos de detección de menores con trastornos que estén fuera de educación, porque estén en casa u otra circunstancia, y podamos detectarlos con la debida antelación para comunicar a la Delegación provincial que tal o tales niños con tales trastornos se incorporarán en tal zona o localidad, para que prevean los recursos necesarios y no se encuentren al inicio del curso con tantos niños que no esperaban y meses en la asignación de recursos, publicaciones en prensa, fiscalías y todas las tensiones que pueden y deben ser evitables.

Al hacer esto extensivo al Comité de Dirección han acogido la noticia con el mismo entusiasmo que acogieron la  del colegio de fisioterapeutas y también se van a organizar sesiones formativas e informativas, por comarcas, para llevar, asistir y ayudar a las familias en el ámbito de la psicología.

Comunidad del Aprendizaje

Decir también que el pasado 19 de octubre, suscribimos un compromiso de adhesión y participación en el proyecto Comunidad del Aprendizaje con el CEIP Huerta de la Princesa de Dos Hermanas, con su director Benjamín Perea. Como consecuencia de ello, el próximo día 21 a las 5 de la tarde mantendremos un encuentro con familias de niños con o sin trastornos en el citado Colegio, estaré acompañado por la doctora en medicina Socorro del Pozo, miembro de nuestro Comité Científico.

Planificaremos distintos encuentros para que la generación de los mayores podamos transmitir a los pequeños nuestros conocimientos, el por qué de las cosas, por ejemplo, al abrir un grifo y salir agua, no es magia. Nuestras biólogas les explicarán el ciclo del agua, o cómo, de pequeños, jugábamos al trompo, con un aro o una muñeca de cartón, a las canicas, el elástico, …

Día Mundial de la Discapacidad

Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Discapacidad que se celebra los días 3 de diciembre de cada año, he sido invitado a dar una conferencia sobre Atención Temprana, Discapacidad y Familia en la localidad sevillana de Sanlúcar la Mayor, el próximo día 24 a las 5 de la tarde en Ecocentro, con la que tenemos excelentes relaciones, tanto con el Cait como con la asociación Asspane y su corporación, con su Concejala Feli Bernal del Área de Gobernación, Empleo, Igualdad, Políticas Sociales y Comunicación y su Alcalde, el socialista, Raúl Castilla.

                                             

Convenios

Vamos a firmar también convenio de colaboración, formación e investigación con la ASAFILAP, Asociación Andaluza de Fisurados Labio-Palatinos y queremos asistir a las II Jornadas que celebrarán el sábado día 25 de noviembre en el Salón de Actos del Hospital General Virgen del Rocío de Sevilla.

                                        

También estamos en conversación con Héroes de la Escuela de Málaga. Familias de niños con cáncer. Nuestra delegación de Málaga asistirá a La mesa redonda del próximo día 14 de noviembre a las 17:30 horas, en el salón de actos de la facultad de Ciencias de la Educación de Málaga y cuyo titulo es “La atención educativa a niños y niñas enfermos : una realidad con diferentes miradas“. 

Presupuestos de Andalucía 2018

El día 30 de noviembre de debaten las enmiendas parciales a presupuestos generales de la Comunidad Autónoma para el año 2018, en lo referente a Atención Temprana, el grupo Podemos presenta enmienda por 25 millones de euros, al igual que el grupo Popular e Izquierda Unida.

Esperemos que esta vez sí la apoyen Ciudadanos o el grupo Socialista.

Informaremos puntualmente. 

Casos resueltos.

Decir que he mantenido reunión con Francisca Aparicio, Delegada de Educación en Sevilla y se resolvieron tres casos de alumnos. También en Málaga hemos mediado y conseguido el cambio de Cait de un menor, ahora estamos con el cambio de centro escolar; que se hace, no necesario, sino imprescindible, pues Raquel, su madre, está pasando momentos muy duros, con un estado depresivo y recibiendo tratamiento médico. La comunicación con el Colegio es imposible y están sufriendo todos. Espero que la Delegación de Málaga dé solución satisfactoria al caso y no tengamos que acudir a otras instancias, como con prensa, redes sociales o fiscalía del menor.

Celebrar también la resolución de los casos de Alejandra, Kevin y Alma que van a tener Educación en domicilio. Aprovecho para dar las gracias a la Delegación de Málaga y Consejería de Educación por la sensibilidad demostrada.

También decir que hemos pedido monitor para Osuna y Villanueva del Ariscal donde hay escolarizadas dos menores con Piel de Mariposa, como refuerzo a los recursos asignados. También espero que no tengamos que llegar a prensa ni redes sociales para la resolución de estas necesidades. Aunque estamos dispuestos a hacerlo.

El pequeño Abel, de Marchena, va a ser recibido el próximo miércoles en el Parlamento. Recordemos que Abel, sólo dispone de 4 minutos desde que entra en crisis hasta superarla, a partir de ahí … Lo van a recibir las portavoces de Salud y Educación del grupo Popular y posteriormente las del grupo Podemos.

Plan de Intervención en Cait

Por último y no menos importante, informar a las familias que se están detectando bastantes diferencias entre lo que figura en el Plan de Intervención del menor en el Cait y las sesiones que realmente se imparten, tanto al menor directamente, como a la familia o al entorno.

Esto es algo que nos preocupa muchísimo. Siempre, desde la PNL hemos pedido lo mejor para los Cait, su punto primero era que se les abonase la deuda existente.

Pero esto que estamos detectando no podemos consentirlo. Se trata de fondos públicos y por tanto deben ser fiscalizados de manera escrupulosa y transparente.

Es muy importante que las familias pidan el Plan de Intervención al Cait, así como la firma de la asistencia al mismo. Si lo indicado en el Plan de Intervención no se corresponde con la realidad, nos lo hagan saber para obrar en consecuencia. 

Hasta ahora, todos los que se han pedido, ninguno coincide con la realidad, en todos figuran sesiones de más, que no se dan, pero se cobran.

Lo vamos a poner en comunicación de la Consejería para que actúe y tome las medidas que entienda oportunas.

Bastante lucha y sufrimiento llevan las familias y las madres como para que encima se les quiten sesiones. 

Hemos defendido y defenderemos a los Cait pero no consentiremos que se escatimen sesiones. 

Estamos seguros de que eso será en una minoría, un número reducido de Cait pero hay que atajarlo.

Porque, además, ese dinero facturado de más, no va a mejorar las condiciones laborales de los profesionales, ellos cobran lo mismo. Sino a lucrar a la empresa, y, eso no se puede consentir.

Los casos detectados van a ser comunicados a la Consejería de Salud.

Le pido a todas las familias pidan el Plan de Intervención de su hijo y no entren en discusión. Lo comentamos dentro de la Plataforma y veremos si se corresponde con la realidad o no.

Antonio Guerrero. Portavoz de la Plataforma. 670 86 36 86