Fue un dia triste. El pasado dia 21 de diciembre. No voy a entrar en tecnicismos de enmiendas, presupuestos, debates, partidas. No, no voy a entrar en eso, voy a hablar de cómo me siento, no como abuelo, ni siquiera como integrante de esta Plataforma, sino como un ciudadanos de a pie, uno más entre la gran masa de personas que estamos en un continuo deambular por la ciudad, sin rostro definido, uno más que camina por la vida y el tiempo y te llegan todo tipo de noticias, información, buenas y malas noticias, intentando quedarte con la buenas y esquivar las otras y haciendo una cola para comprar algo o en el autobús o regresando, a pie, a casa, echas la mirada y el pensamiento atrás y te das cuenta de lo frágil que es el sistema, nos felicitamos y deseamos paz y bonanzas y vemos lo difícil que nos resulta ser felices, aunque nos lleguen bonanzas.

Ser feliz es un estado de ánimo de la persona que se siente plenamente satisfecha por gozar de lo que desea.

Ufff, casi nada, eso es lo que dice, más o menos, el diccionario, pero la vida y la realidad te dicen otra, el “plenamente” y “desea” son complicados. 

Si eres madre, padre o familia de un niño con trastornos, olvídate del plenamente, entras de lleno en “lo que deseas“. Pero los deseos son ilusiones, sueños, cosas que quieres tener, tú o los tuyos, y no lo tienen. Ahí te sumerges y deseas que tu hijo (cuando digo hijo me refiero a los dos géneros, masculino y femenino) sea como los demás, bueno, … aunque sea un poco más feucho, pero igual de travieso, gracioso, traiga buenas o regulares notas, que te mire a los ojos hasta que su mirada te penetre y perfore hasta las entrañas, pero llevas años intentándolo y siempre te esquiva, apenas un parpadeo la puedes mantener con la suya, y lo mimas y lo besas y lo acaricias, pero no te mira; y lo cuidas y le cantas una nana y lo lavas, pero no te mira. Tragas lágrimas y otras afloran de tus ojos, demasiado apagados para tu edad; tú, medio lo llevas, pero el padre lo lleva peor o de otra forma, los abuelos sufren, por él, por ti y el padre. En otros casos te miran, con toda su intensidad, una mirada clara y penetrante, como la luz del alba, y sus rasgos, característicos y un tanto achinados, casi siempre alegres, te sacan una sonrisa, de ternura y de pasión, y corres en el tiempo y piensas “que será de él cuando yo no esté“, con lo juguetón y feliz que es, con lo gracioso y travieso, pero indefenso ante los avatares de la vida y tu mirada se empañará, quieres dejar de pensar en el futuro, pero esa idea está ahí, en tu corazón. Tres años ya, y no me llama, dice cosas que no entiendo y le digo cosas que no entiende, se enfada “qué querrá“, se golpea, grita y no lo entiendo, lo cojo y no se calma. Deseas tantas cosas, pero los deseos son querer cosas que no se tienen y siguen siendo deseos porque siguen sin tenerse. A tu pequeño, la epilepsia le hace estragos en su mente y su cerebro, cada descarga es un retroceso, mil y un fármacos, mil y una visita a neurólogos, especialistas, pero las descargas siguen, aquel medicamento funcionó, pero sólo unos días, luego volvieron y sientes morir de pena y dolor cada vez que deja los ojos en blanco y se retuerce y quieres tomarlo en tus brazos y calmarlo y que se duerma con la cabeza en tu pecho oyendo los latidos de tu corazón; hoy, ya has perdido la cuenta de cuantas crisis… Ya hace frío, le quieres poner las botitas nuevas con forro de borreguito que le ha comprado la abuela con toda su ilusión “para que mi nieto tenga los pies calentitos“, pero él se niega, quiere las sandalias de cada día, pero hace frío y lo intentas y no lo consigues, “pero si sabe más que nadie” sabe el universo, o el sistema de propulsión de un cohete, pero no sabe ponerse las botas nuevas; todo debe ser igual que ayer y que será mañana. ¡Diós, porqué siempre la misma rutina!, por qué siempre tan cuadriculado. Si algo se cambia ¿por qué eso arrebatos?, si ve algo grande o distinto por qué esa inseguridad, ese nerviosismo, por qué no puedo llevarlo a ver las luces de Navidad o los gigantes y cabezudos o a la calle del infierno en la feria para subirse en los cacharritos, como cualquier niño de su edad. Para qué tanta inteligencia si luego no admite ponerse las botas nuevas. Y en tu rostro se refleja la impotencia, se entristece y sigue ese sin vivir y esa preocupación, permanente, que vive en ti y deseas que se vaya pero los deseos son querer cosas que no se tienen y siguen siendo deseos porque siguen sin tenerse.

Podría seguir pensando en cientos de madres y en cientos de niños y cientos de trastornos y haciendo una cola para comprar algo o en el autobús o regresando, a pie, a casa, echas la mirada y el pensamiento atrás y te das cuenta de lo injusto que es el sistema. A estos niños, todos los ven, tenga o no las facciones achinadas, en el colegio, en su familia, en las consultas de los médicos, en los centros que van a que les ayuden los expertos, los logopedas a hablar, los fisioterapeutas a caminar o recuperar o mejorar sus movimientos o musculatura, los psicólogos a poner cada cosa en su sitio de esa mente, única y maravillosa, pero diferente, los terapeutas ocupacionales a socializar, a su cuidado personal, a descubrir su yo íntimo, los pedagogos a integrarse en la sociedad, a educarlos y enseñarlos y a tantos especialistas como ha ido, y lo que les queda. Estos niños no son invisibles, todos lo ven, forman parte de una estadística clara, definida, exacta, contundente y demoledora. Hay tantos niños con tal trastornos, tantos con cual, tantos con esto y tantos con lo otro.

¿Qué hacer con ellos?, son muchos. ¿Relegarlos, desplazándolos y que nunca sean uno más entre la gran masa de personas que estamos en un continuo deambular por la ciudad?, sería un contradiós, ¿verdad?

¿Son útiles o una carga para la sociedad?, ¿pueden llegar a ser algo? o siempre serán un deseo para las madres y los deseos son querer cosas que no se tienen y siguen siendo deseos porque siguen sin tenerse.

Fue un dia triste, el pasado dia 21 de diciembre. Estos niños son portadores de los mismos derechos que los de usted, usted o usted, tienen además el don de la carencia, carecen de maldad, celos, envidias o rencores. Eso ya es una gran lección para la sociedad, donde lo que sobra son maldad, celos, envidias o rencores. Pero además esos derechos no se los podemos, no ya quitar o limitar, sino ni siquiera cuestionar. Y su principal derecho, a que el Estado (y cuando digo Estado, digo todas las administraciones, locales, provinciales, regionales, nacionales, continentales y mundiales) pongan todos los medios para alcanzar su plenitud, para que cada uno de ellos pueda llegar todo lejos que sus capacidades le permitan, si la vida fuese una regla graduada, pues unos llegarán al centímetro 23, otros al 52, otros al 83 y algunos al 92; pues bien, bien que si no llegan al 24, 53, 84 o 93, sea porque no pueden, pero no porque no le hayamos dado y puesto a su disposición todos lo medios necesarios.

Se nos llega la boca del “interés superior del menor”

Mentira, aquí en Andalucía se los trata como una carga, como un lastre, como un peso y como un “no llegarán“, no los ha desahuciado la medicina o la ciencia o el investigados o el cuidador, los ha desahuciado el sistema, los ha desahuciado el Gobierno, el Poder, para una nueva demostración de poder.

El Gobierno andaluz ha hecho un esfuerzo y ha dado más dinero; no voy a entrar en tecnicismos de enmiendas, presupuestos, debates, partidas; pero no es suficiente. En Andalucía estos niños están dejados de la mano de Dios, no por las madres o familias, sino por el Gobierno. Podían haber dado más dinero; no voy a entrar en tecnicismos de enmiendas, presupuestos, debates, partidas; dinero para que estuvieran bastante mejor atendidos, lejos de lo deseable, pero bastante mejor, bastante mejor para que hubiesen trabajado mas, para enseñarles, los logopedas a hablar, los fisioterapeutas a caminar o recuperar o mejorar sus movimientos o musculatura, los psicólogos a poner cada cosa en su sitio de esa mente, única y maravillosa, pero diferente, los terapeutas ocupacionales a socializar, a su cuidado personal, a descubrir su yo íntimo, los pedagogos a integrarse en la sociedad.

Pero el Poder ha dicho NO. ¿Por qué? porque la iniciativa era de alguien que no era el poder, no sé si era porque lo hemos pedido este movimiento social, potente, con fuerza, representación y representatividad que es la Plataforma o porque lo han pedido otra fuerzas, que formando parte del Poder, piensan de manera diferente, la OPOSICIÓN. Y el Gobierno, representado por su máxima responsable SUSANA DÍAZ, en perfecta alianza con otro integrante del Poder, CIUDADANOS a través de JUAN MARÍN, entre los dos han ejercido el Poder, para una nueva demostración de poder.

Han hablado de futuro, el año próximo, en 2019, estos niños necesitan, hoy, ahora a los profesionales para enseñarles, los logopedas a hablar, los fisioterapeutas a caminar o recuperar o mejorar sus movimientos o musculatura, los psicólogos a poner cada cosa en su sitio de esa mente, única y maravillosa, pero diferente, los terapeutas ocupacionales a socializar, a su cuidado personal, a descubrir su yo íntimo, los pedagogos a integrarse en la sociedad.

No pueden esperar al año que viene, al 2019, no se van a morir, pero no pueden esperar, llegarán a esas fecha, pero ¿Susana, Juan?, ¿cómo llegarán?, ¿igual que hoy, o como deberían estar en ese día?

Le habéis negado el presente y el futuro, habéis hecho que las madres traguen lágrimas y otras afloren a sus ojos, a que sigan, unos sin mirarlas, otros sin llamarlas, otros sin caminar, seguirán sin maldad, celos, envidias o rencores, pero la madres también seguirán preguntándose “que será de él cuando yo no esté“.

Habéis demostrado, sin lugar a dudas, que tenéis el poder, ¿pero, os sentís hoy con más Poder?, ¿más poderosos?

Jamás, al menos, yo, olvidaré lo que habéis hecho, y no dejaré de recordárselo a las madres, cada día para que sepan quienes se preocuparon de sus hijos y quienes no. Y espero que ustedes y sus colaboradores, socios, compañeros de viaje o de estratégias, en definitiva tan cargados de maldad, celos, envidias o rencores como ustedes. Y me refiero a Cermi, que dice defender a las discapacidad, y que lo hacen muy bien en el resto del Estado, pero que en Andalucía son socios del poder, de la Consejería de Salud, de Susana Díaz, de Marta Bosquet, Juan Marín y Ciudadanos, cada vez más insolidaria con estos niños y con un sistema muy deteriorado, asignando sesiones y Caits a sus amigos y a dedo, saltándose las normas y reglamentos sin el más mínimo respeto a las leyes y con toda impunidad.

Reclamaremos la ayuda del resto del Poder, de la OPOSICIÓN, tienen la sensibilidad y ganas, al menos hoy, de ayudarnos y a los niños, y reclamaremos la ayuda del poder legislativo, juzgados, fiscales, prensa, redes sociales, paginas web, colectivos vecinales, otras etnias (también marginadas), sociedad en general. Nadie está libre de que le nazca un hijo con trastornos, luego nadie está libre de caer en las garras de vuestro mal hacer y enturbiado poder.

Un hijo, con o sin trastorno es para toda la vida. Un voto, que es lo único que a ustedes les interesa, es prestado. Ustedes, Susana Diaz y Juan Marín, no se lo merecen. Porque sólo les interesa el voto, el Poder, el Gobierno. No les interesan los niños. Acusan a Podemos, IU y Partido Popular de votar juntos las enmiendas de Salud, ¿es que la salud tiene color político? Ignorantes, pretenciosos.

El pasado dia 21 fuimos las familias al Parlamento, el resto de Andalucía estaba con nosotros. Fue un día triste, pero si ese NO sirve para que cojamos mas fuerza, mas rabia, determinación, representación y representatividad, para concienciar más a la sociedad, el disgusto y la tristeza habrá, para nosotros, merecido la pena. Pero no para los niños, ellos no pueden esperar.

Antonio Guerrero. Portavoz de la Plataforma. 670 86 36 86