Señora Presidenta de la Junta de Andalucía, Dª Susana Díaz, transcribo una carta de una madre que lleva 5 meses esperando que le contesten, le digan algo.

Es una carta sin acritud, escrita desde el corazón, al hospital, en Almería, donde dio a luz a su pequeño, que nació con Síndrome de Down.

No he puesto o quitado ni una sola coma. 

Juzgue usted, que también es madre, qué le hubiera parecido la actitud del hospital.

Esta Plataforma la ha localizado y le hemos abierto nuestros brazos y nuestros corazones.

Sólo lo que ella pedía.


PIDO A TODAS LAS PERSONAS QUE ME QUERÉIS O SIMPLEMENTE ME CONOCÉIS QUE COMPARTÁIS ÉSTA CARTA ESCRITA DESDE EL CORAZÓN E IGNORADA POR EL HOSPITAL TORRECARDENAS DESDE LA RAZÓN.

Hace hoy 5 meses que envié a la señora Directora del Hospital Torrecárdenas una carta en la que volqué mi alma, mi corazón y todas mis ganas de hacer las cosas bien y ayudar a padres que como nosotros acaban de encontrarse que tienen un hijo con una discapacidad.

Me puse como fecha límite hoy, el primer cumpleaños de mi hijo para publicarla en redes sociales si no obtenía respuesta.

Por lo que veo, en éste Hospital solo importan las productividades que cobran por hacer cuanto menos mejor.

Mi carta iba y sigue yendo con el afán de construir y ayudar a otros padres que se encontrarán en un futuro en la situación en la que nos encontramos nosotros hace hoy un año. Solos, desamparados, sin información de ningún tipo, sin asistencia psicológica y separados de nuestro hijo.

Hay mucho que mejorar en la atención en el hospital en éste tipo de casos y hago extensiva mi petición no solo a niños con discapacidad si no a bebes recién nacidos que tienen que pasar días enteros en neonatos viendo a sus padres tan solo 4 o 5 horas al día ya que no se les puede acompañar. Si en otros hospitales se hace y la madre no se separa del bebe, ¿porqué aquí no es posible? SE LLAMA VOLUNTAD DE HACER LAS COSAS BIEN.

A la atención de la Gerente del Hospital;

Tomar la decisión de tener un hijo es trascendental. Se trata de decidir que tu corazón caminará siempre fuera de tu cuerpo. El 28/08/2015 nació mi primer y único hijo, Darío.
Cuando decidimos mi marido y yo que queríamos ser padres soñamos en infinidad de ocasiones como sería nuestro pequeño. Qué sería de mayor, como serían sus sonrisas, cuáles serían sus primeras palabras, la primera vez que nos dijese mama, papá te quiero.

Cuando sentía sus patadas imaginaba que sería futbolista o quizás un niño muy inquieto y dicharachero que seguro llegaría a nuestras vidas para llenarlas aún más de felicidad. Preparamos su habitación con muchísimo cariño, compramos toda su ropita y cuidamos hasta el último detalle para que todo estuviese listo para la llegada de éste hijo tan deseado.

En nuestro afán por controlar todo decidimos que queríamos llevar un control del embarazo tanto por la seguridad social como por el seguro privado así que hicimos todos los controles del embarazo dobles, excepto los análisis. Acudíamos a las citas de la Bola Azul y del Hospital Virgen del Mar y en todas ellas nos decían que íbamos a tener un bebe sano y perfecto. Aunque teníamos seguro privado, decidimos que iba a dar a luz en Torrecardenas ya que para nosotros privaba la seguridad del bebe a nuestra comodidad.

Llegó tan esperado día, el 28/08/2015. Desde la noche anterior comencé con las contracciones y fui controlando muy bien la respiración, mi marido me apoyaba en todo, dándome masajes aplicándome agua caliente en las lumbares, haciendo ejercicios de dilatación sobre una pelota de Pilates. Aguantamos muy bien hasta que a las 6 de la mañana ya tenía contracciones cada 3 minutos. Yo sentía que algo no iba bien y decidimos que era el momento de ir a Torrecárdenas.

Me vieron en urgencias, me hicieron una eco y me dijeron que aún estaba verde ya que había dilatado poco más de un centímetro. Aun así supongo que por protocolo me subieron a monitores para ver que todo iba bien. La frecuencia cardíaca de mi bebe estaba perfecta y todo marchaba viento en popa solo que no había dilatado. Yo sentía dentro de mí que había algo que no iba bien. Esa misma mañana tenía en el Hospital mi cita de “correas” y aunque me dieron el alta me esperé con unas contracciones muy dolorosas hasta las 10 que tenía mi cita. De camino a las correas me crucé con el médico que me hizo el control de mi embarazo por mi seguro privado de Mapfre, el Doctor Miguel Aragón Albillos. Lo abordé en mitad del pasillo y me identifiqué como paciente suya de la Virgen del Mar. Me dijo que fuese directamente para las correas y que no hacía falta que me pusieran los monitores que directamente él me haría una eco. Y así fue. Me hizo una ecografía y decidió ingresarme en vez de mandarme a casa como había hecho el médico que me vio en urgencias.

Pasé a planta y me quedé ingresada. Serían las 11 de la mañana aproximadamente. Mi familia y yo nos fuimos a la habitación y allí comencé a tener cada vez contracciones más continuas. Estuve casi desde las 13:00 con contracciones cada minuto y no dilataba. A las 16:00 tan solo había dilatado 3 cm y decidieron que aunque no estaba dilatada me iban a sacar de la habitación para meterme en la sala de dilatación. Mi matrona, Esther, que he de decir que fue un encanto y una gran profesional, estuvo pendiente de mi todo el rato dándome ánimos.

Llegaron las anestesistas y me aplicaron la epidural. Mi matrona nada más entrar en dilatación me dijo que no me iba a poner el gotero con oxitocina ya que todo estaba controlado e iban a intentar que dilatase por mí misma. Cuando ya llevaba aproximadamente una hora en dilatación y no rompía aguas decidió la matrona romperme la bolsa. Ahí fue cuando vi que todo empezó a torcerse. No me salió prácticamente líquido amniótico y el poco que salió estaba negro ya que estaba impregnado de meconio. Decidió ponerme la oxitocina para acelerar el parto y en poco más de una hora y media pasé de estar dilatada 4 cm a 9 cm. La cabecita de mi bebe también venía girada y el ginecólogo que acudió a dilatación realizó de una manera muy delicada una maniobra para girarla para que el bebé pudiese salir por el canal de parto de manera correcta.

Ya era la hora de dar a luz a éste bebe con el que tanto tiempo soñamos. Me llevaron a paritorio a las 19:00 y tras casi media hora de empujones nació mi bebe. Estaba totalmente negro ya que había estado en contacto con el meconio, su cordón umbilical medía apenas 20 cm y no alcanzaron a ponérmelo en mi ombligo ya que no daba para más la longitud del cordón. De pronto vi que las caras de todas las personas que me rodeaban empezaban a cambiarse y tornarse serias. Vinieron no recuerdo si una o dos pediatras, lo apartaron de mi lado y empezaron a hacerle pruebas al bebé en una mesita que hay a unos 3 metros del potro. De pronto llegó una incubadora y sin darme mayores explicaciones se llevaron a mi precioso bebe de mi lado. Mi marido se fue con ellos y me quedé con la matrona cosiendo el desgarro que me había hecho dando a luz.

Pasé sola sin la compañía de absolutamente nadie a la sala de postparto. Yo no entendía nada y solo lloraba. No entendía por qué mi bebé y mi marido no estaban conmigo. No comprendía porqué nadie me miraba con cara de felicidad ni me daban la enhorabuena por haber sido madre.

Mi marido no estaba conmigo porque acompañó a los médicos a la sala de neonatos. En la misma puerta de neonatos les pidió explicación de porqué se llevaban a mi hijo y ésta fue difusa y poco concreta. Tu hijo está un poco hipotónico (bajo tono muscular), y se le ven unos rasgos. Ante la insistencia de mi marido le dijeron esa noticia que tanto le impactó y que marcaría un antes y un después en nuestras vidas. Su hijo tiene unos rasgos característicos y creemos que tiene Síndrome de Down. Ésta noticia vino acompañada de un portazo en la puerta de neonatos y mi marido se quedó solo aturdido, conmocionado y sin poder dejar de llorar.

Se enfrentaba a la situación de tener que asimilar esa noticia, comunicársela a toda mi familia que, preocupada, esperaba en el pasillo y lo más importante, se enfrentaba a su mujer, que recién había dado a luz y estaba sola en la sala postparto llorando y esperando a que alguien le dijese qué pasaba.
Nadie me comunicó nada, todo el mundo fingía que todo estaba bien y ningún pediatra acudió a mi lado para tranquilizarme y darme algún tipo de explicación. No lo hicieron esa tarde en la que di a luz pero tampoco lo hicieron al día siguiente. Yo solo había escuchado la palabra hipotonía e hice uso de internet para entender que significaba ese término.

Por la noche me llevó mi madre en silla de ruedas a ver a mi precioso bebé. Mi niño ya estaba lavado, con su pañal puesto y dentro de la incubadora. Todos mis sueños de contacto piel con piel, agarre del pecho en la primera hora de vida se habían esfumado pero a mí no me importaba porque mi única preocupación era que mi hijo estuviese bien atendido.
Mi último día de ingreso exigí que un pediatra viniese a la habitación a hablar conmigo sobre el estado de salud de mi hijo y que me explicase de primera mano qué le sucedía ya que no había aparecido nadie por la habitación para explicarme nada.

En la habitación se presentó una pediatra muy jovencita, me dio las buenas tardes y se sentó en el filo de la cama. Intentó divagar pero yo notaba que no iba a darme una buena noticia y no entendía por qué ya que había tenido a mi bebé en brazos, no necesitaba ningún tipo de asistencia para mantenerse con vida y parecía muy sano. La pediatra mirando al colchón de la cama sin ser capaz de mantenerme la mirada me comunicó que mi hijo tenía Síndrome de Down. En ese mismo instante mis lágrimas se deslizaron a través de mis mejillas perdiéndose al igual que se esfumaron de un plumazo todos los sueños y planes que yo había preparado para mi hijo y para su futuro. Me dijo que no me preocupara que eran niños muy cariñosos y se fue. Yo me quedé llorando en la habitación desolada.

Ese momento en el que la pediatra se sentó en el filo de mi cama y me comunicó que mi hijo tenía Síndrome de Down mirándome con cara de pena al filo del colchón se ha quedado clavada en mi alma como puñales que se hincan más y más cada vez que recuerdo la escena.
Me hizo sentir que era merecedora de lástima por haber tenido un bebe down, que no era un acontecimiento feliz haber dado a luz a mi hijo y que mi vida de desmoronaba como un castillo de naipes lo hace con tan solo un leve soplido.

Han pasado seis meses desde el nacimiento de mi hijo y por fin me he decidido a escribir ésta carta. Lo hago movida por las ganas de ayudar a otras familias para que no pasen por el mismo trauma psicológico por el que pasé yo y que me va a marcar para el resto de mi vida.
Mi afán no es de reproche y a continuación les enumero lo que me habría encantado que me dijesen en ese momento:

– Has tenido un niño precioso, enhorabuena María José.
– Tu hijo está muy sano aunque un poco bajo de tono muscular
– Cuando lo metimos en neonatos se tomó un bibi enorme el solito. Es un tragón!
– En cuanto a porqué está en neonatos tenemos que explicarte que tu bebé es muy probable que tenga una discapacidad por la cual no debes cambiar tu vida ni los planes de ser una familia feliz con tu bebé. Tu hijo a falta de realizarle el cariotipo tenemos la sospecha de que tiene una alteración genética llamada Síndrome de Down.
– Como sabemos que de primeras ésta noticia te impacta, nos hemos puesto en contacto con Asalsido, que es la asociación que hay para el Síndrome de Down en Almería y están aquí fuera en el pasillo esperando para hablar contigo y explicarte muy bien que va a significar esto para ti y para tu marido.

En ese momento seguro que habría llorado igualmente como una niña chica, pero no habría sentido que haber dado a luz a mi hijo era un gran cruz que me iba a marcar de por vida.

Me habrían explicado que mi vida no cambiaría, que mi bebe iba a hacer las mismas cosas que el resto de bebes y solamente tardaría un poquito más. Me habrían informado que existe la atención temprana y que el concepto de Sindrome de Down que hay arraigado en la actualidad no tiene nada que ver con el que había antes. Son bebes totalmente normales.

Le puedo asegurar que mi corazón se habría resquebrajado un poquito pero ni mucho menos se habría roto en mil pedazos como se rompió cuando sin mirarme a la cara me comunicaron que mi hijo tenía Sindrome de Down.

Ésta carta es para solicitarle hablar con usted y por favor poner ya remedio a éste tipo de situaciones.

Me consta que las asociaciones Asaldido y Aspapros se han puesto en contacto con ustedes en muchas ocasiones para prestar su apoyo y servicio al hospital y sobre todo dar soporte emocional a los padres cuando se les da la noticia de que acaban de tener un bebe con Síndrome de Down.

La semana pasada tuve una reunión con otros padres con bebes de menos de 6 meses con Síndrome de Down y todos coincidimos en los mismo. La forma de darnos la noticia nos desgarró por dentro y la falta de información nos dejó totalmente desorientados.

Me pregunto por qué no se está haciendo. Para atajar éste tipo de situaciones no hace falta dinero, partidas presupuestarias extras ni contratar personal. Solo hace falta voluntad de hacer bien las cosas y corazón.

Tengo la firme convicción de que en todas y cada una de las cosas que hacemos necesitamos y debemos poner el corazón. Más aún cuando se trata de personas y emociones.
Como usted bien sabrá han nacido en Almería tras mi bebe una quincena de bebes con Síndrome de Down, muchos de ellos en su hospital.

Confío en que como Gerente de éste complejo hospitalario usted quiere hacer las cosas bien y conseguir la excelencia en el hospital que dirige. Por ello, pongo a su disposición mi número de teléfono para que se ponga en contacto conmigo y, a través de las diferentes Asociaciones empecemos a construir un camino de esperanza y alivio para padres que, como nosotros, tenemos un bebé precioso que nos llena de alegría y que, simplemente tiene una discapacidad.

Fdo : María José Torres Pérez, simplemente una madre enamorada de su hijo.

Sin comentarios. Cada persona saque sus propias conclusiones.