Carta abierta a Pablo Iglesias e Irene Montero. Padres de mellizos prematuros

Madrid, 4 de julio de 2018

Queridos Irene y Pablo:

Me permito dirigirme a vosotros, en la seguridad de que no llegaréis a leer esta carta, pero me resisto a rendirme con el convencimiento que me dan los cuatro años de lucha continua que lleva toda mi familia desde el nacimiento de mi nieta pequeña.

Veréis; habéis tenido unos niños prematuros, creo que de menos de 32 semanas, lo que implica que el protocolo de prematuros exige que, además de unos tratamientos médicos, que los tendrán garantizados por la sanidad publica, y de calidad, -pues tenemos unos profesionales de la medicina y un sistema público de sanidad que son la envidia de muchos países incluidos los de nuestro entorno- una Atención Temprana, que para vuestra desgracia y la de muchas familias en gran parte de la geografía española, deja mucho que desear.

Mirad, la Atención Temprana, viene definida en el Libro Blanco de la Atención Temprana. Se editó por primera vez en mayo del 2000 y desde entonces, las familias que necesitamos de este SERVICIO FUNDAMENTAL, producto de un Derecho que recientemente ha venido avalado por la Convención de las Naciones Unidas y que España fue de los primeros países que se apresuraron a firmar el documento, venimos sufriendo la tremenda realidad de la ignorancia de todo lo que se ha redactado y acordado en dicho Libro Blanco.

Os voy a contar, así por encima, lo que viene ahora y que vais a experimentar en vuestra vida, pero que ya os digo, desde este mismo momento, que merece la pena vivirla, os lo dice este abuelo que os escribe.

En primer lugar, vuestro proyecto de viaje al mar, se ha visto truncado y vais a hacer un viaje a la montaña (es un video que os recomiendo ver; esta en Youtube y tiene cientos de miles de visualizaciones), y en este viaje, os vais a encontrar con que no lleváis el equipaje adecuado, puesto que lo habíais proyectado de forma diferente.

Como os he dicho al principio, los pediatras, neuropediatras o los neonatólogos del hospital, o bien el Pediatra de Atención Primaria os van a derivar a Atención Temprana, y lo hacen porque es primordial comenzar a trabajar lo antes posible con vuestros niños (como con todos)  ya que la Atención Temprana tiene como razón de ser la intervención dirigida a la población infantil de 0-6 años, a la familia y al entorno, para dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos.

Se trata pues, de prevenir posibles secuelas en el desarrollo de vuestros pequeños como consecuencia de no haber permanecido en el vientre de la madre el tiempo suficiente para que todos sus órganos, como el corazón, los pulmones, el intestino o el cerebro alcancen la madurez necesaria. Para corregir esto, inicialmente los profesionales del hospital, trabajaran duro y bien para que se termine esa maduración, pero también será necesaria la intervención de los profesionales de la Atención Temprana: Logopedas, Fisioterapeutas, Psicólogos y Terapeutas Ocupacionales, ayudarán eficazmente a que sepan respirar bien, comer bien, hablar bien, moverse bien y un largo etcétera que supone el desarrollo madurativo de un menor.

Estos profesionales de la Atención Temprana trabajan para evitar secuelas  y para que cuando esas secuelas son irremediables, sean lo menos dramáticas posibles, dependiendo de la patología de cada niño o niña.

Pero…. ¡ah!, aquí viene lo “mejor”: la organización Administrativa, la carencia de una Ley de Atención Temprana que garantice los derechos de estos niños y niñas con independencia de los Gobiernos de turno y de las políticas que se apliquen, las buenas palabras pero ninguna acción de toda la clase política que escucha, empatiza pero no hace nada.

Y os digo, Irene y Pedro, habéis tenido suerte de que vuestros mellizos hayan nacido en Madrid, si hubieran nacido en Canarias, no tendrían esa Atención Temprana, no está organizada todavía, y aquí, en Madrid, la tiene hasta los seis años; en otras Comunidades, solo es hasta los tres. En fin, un maremágnum que ayuda mas bien poco o nada a enfrentar esta nueva situación, inesperada a las familias que se ven inmersas en este “viaje a la montaña”.

Tendréis ocasión de aprender “de que va esto de la Atención Temprana”, preparaos para soportar largas listas de espera para ser atendidos, para ser evaluados vuestros pequeños y, ¡por fin!, ser tratados en el Centro de Atención Infantil Temprana (CAIT, recordad este nombre) en el que haya plaza. Lo que sí os puedo decir y garantizar es que tenéis a la Plataforma de Atención Temprana de Madrid (PATDI-Madrid) a vuestra disposición para ayudaros en lo que necesitéis, por cercanía, pero también está La Plataforma de Atención Temprana de Andalucía, la Plataforma Ningún Niño Sin Terapia en Baleares y tantas otras, que venimos reclamando los derechos que se les niegan a estos niños y niñas y que ahora se les van a negar a los vuestros.

Os invito a reclamar juntos estos derechos y conseguir que por fin se disponga de una Ley de Atención Temprana que haga realidad una Atención Temprana Universal, Gratuita y de Calidad para todos sin que esta acabe a los seis años, porque la vida sigue y para muchos de ellos, sigue con la necesidad de esta Atención Temprana.

Nada más. Os deseo lo mejor para vosotros y vuestros hijos, y me pongo a vuestra disposición para ayudaros contando con la experiencia ya vivida. Es un reto que os invito a afrontar juntos.

Recibid un cordial saludo.

 

 

 

Manuel Sánchez

  Abuelo de Emma

El abuelo Manuel