La mayoría paga de su bolsillo tratamientos privados por insuficiencias del sistema público

De repente, lo que más quieres en tu vida, tu hijo pequeño con apenas uno o dos años, empieza a hacer cosas extrañas. Risas espontáneas que no vienen a cuento, se pasa el día aleteando las manitas, lo llamas y no atiende, no interactúa socialmente con nadie, ni siquiera te mira a los ojos. Cuando te dan el diagnóstico de que padece un trastorno o síndrome que no tiene cura se te cae el alma a los pies; por ejemplo, un autismo. Comienza un proceso de duelo en cinco fases. La negación como autodefensa: los demás están equivocados pues a mi hijo no le pasa nada. La rebelión: los padres incluso llegan a intoxicarse con un exceso de información -la mayoría por internet-, porque creen que ellos tienen la solución. Luego vendrá la etapa de culpa, de los demás, del médico, del sistema, de los propios padres…, que acabará probablemente en la siguiente que es la depresión. Hasta que, por fin, viene la última: la aceptación, la verdad y el ponerse a trabajar para planificar su futuro.

ABC ha recogido los testimonios de padres coraje que cuentan su experiencia para dejar constancia de un problema muy difícil de entender si no lo tienes en tu propia casa. Niños que necesitan una atención temprana porque saben que los primeros años son claves para trabajar sus carencias. Casi todos coinciden en que la asistencia que reciben por parte de la Junta es insuficiente: una hora a la semana en un centro especializado (no siempre el adecuado) cuando lo recomendable por los pediatras, psicólogos y pedagogos es de 20 horas. Lo hacen en unos centros especializados, los Centros de Atención Infantil Temprana (CAIT), sin ánimo de lucro y subvencionados por la comunidad autónoma. Muchos formados por asociaciones de los propios padres.

Sin embargo, los padres suelen estar muy contentos con su integración en el sistema educativo y la atención que reciben.

 terapia-atencion-tempranaJorge Ramírez no tiene ningún problema en que salga su nombre y el de su hijo, David, de cinco años. Con parálisis cerebral desde que recibió un golpe en la cabeza por el mismo médico que lo atendió en el parto, presenta problemas de movilidad y dependencia absoluta. «Mi hijo va a la atención temprana del Buen Fin, en Sevilla, 45 minutos a la semana, que es lo único que recibimos gratuitamente. Esto es insuficiente no solamente en el tiempo sino también en sus métodos de terapia», afirma Ramírez. Este matrimonio tiene que complementarlo con dos días a la semana de fisioterapia, otros dos con clases de natación -acuaterapia-, y un día más con un logopeda. En total, unos mil euros al mes. «Como un sueldo más -señala el padre-. Nos han comentado otros padres con casos similares queen otras comunidades existen pagas de minusvalía, pero aquí no». Cuando se le pregunta si recibe alguna ayuda económica afirma que sí, que afortunadamente con la Ley de Dependencia en grado máximo cobran unos 330 euros al mes. «Para el resto, unos 700 euros, hacemos una recogida de tapones (la página de Facebook es Tapones Para David), vendemos pulseras, camisetas… No podemos quedarnos de brazos cruzados. Tenga en cuenta que, con un caso como el nuestro, uno de los padres no puede trabajar, en este caso mi mujer, para dedicarse plenamente a él», continúa. En el tema de la Educación, los progenitores de David, segundo de Primaria, están muy contentos: «Ha hecho grandes progresos -apunta su padre- con la falta de movilidad. El habla no se le desarrollaba y eso era muy problemático porque cognitivamente estaba muy bien». David, en su silla especial, asiste a una clase normal, rodeado de otros alumnos, pero con un profesor de apoyo.

El decreto de la Junta

El Consejo de Gobierno ha aprobado en abril el decreto regulador de la atención infantil temprana en Andalucía, que amplía y refuerza la asistencia a los menores de seis años con trastornos del desarrollo o riesgo de padecerlos, a través de medidas de prevención, detección precoz, diagnóstico, tratamiento y participación de las familias y del entorno social. De acuerdo con el compromiso adquirido por la presidenta de la Junta, Susana Díaz, su desarrollo supondrá triplicar los recursos económicos de la prestación hasta alcanzar los 33 millones en 2019. La semana pasada aprobaron cuatro millones adicionales para este año.

La norma, una de las más avanzadas a nivel nacional en cuanto a contenido según la Junta, incorpora dos novedades no recogidas en otros decretos autonómicos: la creación de unidades específicas de valoración en el Servicio Andaluz de Salud y el establecimiento de un tiempo máximo de respuesta de 30 días para la misma.

Ese es el gran problema para María Lastres, de Mairena del Aljarafe. Los días que pasan y pasan y no tiene un diagnóstico para su hijo I. P. (prefiere que sólo salgan sus iniciales): «Llevo desde que tenía 18 meses para que le hagan uno, hoy precisamente, el día que usted me llama, acaba de cumplir mi hijo tres años». «Al final, he tenido que acudir a un médico particular. Espero que no me pongan problemas encima», se queja. I. P. tiene un trastorno específico del lenguaje leve. «El pediatra que nos atiende nos decía una y otra vez que no nos preocupáramos, que ya hablaría, pero yo sabía que lo que ocurría no era normal».

«Ya hablará»

«Esta respuesta es muy común, “ya hablará, hay niños que empiezan más tarde”; el problema es que hasta hace un mes no me han derivado a atención temprana», manifiesta a ABC. Cuando se le pregunta si el pediatra le ha mandado a algún especialista, María contesta que no: «Todo por el privado y pagando en todos los sitios, en la pública me enseñaron un documento que decía que sólo podían derivar en los casos graves, donde el niño no habla nada de nada, ni una sola palabra, o no tienen mirada». «Ahora, desde hace tres meses, estamos en lista de espera para un CAIT; si contamos que el problema viene moviéndose desde los 18 meses, llevamos un año y medio esperando», se queja. Cuando se le pregunta por el dinero que se están gastando por su cuenta para paliar el retraso del lenguaje de su hijo, calculan que unos 400 euros al mes. «Mi hijo va a entrar en un CAIT con tres años y dentro de otros tres va a salir porque ya no se le atiende más a partir de los seis, y menos mal que no hemos esperado al programa Niño Sano del SAS, que es a los cuatro; me da mucha lástima el tiempo que se desperdicia», formula.

El presidente del Comité de Entidades Representantes de Personas con Discapacidad de Andalucía (CERMI Andalucía), José Manuel Porras, se ha mostrado muy contento con la aprobación del decreto que mejora la atención temprana -«es fruto del trabajo de todos»- y pone énfasis en aspectos tan importantes como la equidad y la igualdad. Por su parte, el coordinador de atención temprana de la Consejería de Salud, Antonio Pons, destaca la «gran» labor que realizan organizaciones como CERMI, que atienden a más del 65% de los niños que tienen problemas en el desarrollo, o están en riesgo de padecerlos, a través de los CAIT que gestionan.

Cinco casos en la Fiscalía

Antonio Guerrero, de la Plataforma de Atención Temprana en Andalucía, no comparte la misma opinión. «Susana Díaz nos vende humo, estamos desatendidos en Andalucía si lo comparamos con otras autonomías, no digamos ya otros países como Francia, donde son obligatorias las 20 horas a la semana cuando aquí nos conformamos con 45 minutos. Acabo de poner cinco casos en conocimiento de la Fiscalía de Menores por falta de ayudas» declara. No es la primera vez que recurre a la Justicia y normalmente los fallos son que los magistrados no pueden apreciar jurídicamente la comisión de un delito: «Pero nos muestran su apoyo, nos dicen que no nos cansemos de denunciar anomalías», añade.

Los padres de E. C. S. quieren que su hijo de cuatro años aparezca sólo con sus iniciales: «Algún día todo esto será normal pero ahora no queremos que lo señalen». Al principio, los psiquiatras que lo atendieron dijeron que podía estar dentro del espectro autista, pero ahora lo han descartado y apuntan a que es un trastorno del lenguaje y de la comunicación, explica su madre, Raquel, que aún espera otro informe posterior al primero. Está muy contenta con la terapia recibida: «El niño es otro, ha evolucionado muy favorablemente, antes hablaba pero en una jerga ininteligible, él se frustraba y nosotros también». «Lleva un año en un CAIT, la Junta le paga una hora semanal, y nosotros, otras dos, porque creemos que una hora es insuficiente. Eso nos cuesta unos 230 euros al mes. Por discapacidad recibimos 900 euros al año de la Seguridad Social y luego una beca de la Junta de 1.800 euros para las terapias, que, aunque no las cubre, nos ayuda», añade Raquel. Ella está muy contenta con el tratamiento que reciben. «En su primer centro en Sevilla fue un desastre porque no se avanzaba nada en cuatro meses, pero en la Asociación Seta, donde está ahora, son unos enormes profesionales que nos han apoyado e informado desde el primer momento», expresa contenta. También se muestra muy satisfecha con el sistema educativo -su hijo asiste con los demás niños a una clase en el colegio y con profesores de apoyo- y se considera muy privilegiada.

FUENTE: http://sevilla.abc.es/andalucia/sevi-dura-realidad-padres-ninos-necesitan-terapia-especial-201606050806_noticia.html

 

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